Hereditaire Multiple Exostosen (HME) of Multiple osteochondroma (MO) is een skeletaandoening die vooral de lange pijpbeenderen (armen en benen) aantast en gekarakteriseerd wordt door vele botaanwassen (exostosen) in het gebied nabij de gewrichten. HME/MO is een erfelijke aandoening maar kan ook spontaan voorkomen.
In dit informatieblad wordt voor de aandoening multiple exostosen de term Hereditaire Multiple Exostosen gebruikt, welke dikwijls wordt afgekort als HME. Dit is momenteel de meest gehanteerde term.

VERSCHIJNSELEN

HME uit zich in het ontstaan van benige uitwassen (knobbels), exostosen genoemd.
De exostosen zijn gelokaliseerd op de lange pijpbeenderen tussen het middenstuk en het eindstuk ter hoogte van de groeischijf ; daarnaast komen exostosen voor op de platte botten van de schoudergordel en het bekken.
De vorm van de exostosen is tamelijk grillig en varieert van een van het gewricht af gerichte puntige exostose (haakvormig) tot een brede bolvormige vervorming.
De exostosen worden meestal pas opgemerkt op de peuter- of kleuterleeftijd en hebben de neiging tijdens de groei steeds groter te worden. Zelfs na operatieve verwijdering van een exostose bestaat er een mogelijkheid dat de exostose op dezelfde plaats weer opnieuw uitgroeit.
Het aantal exostosen wisselt sterk van patiënt tot patiënt , maar bedraagt al gauw enkele tientallen.
Exostosen rond de knieën , aan de polsen , aan het bovenbeen, aan de enkels en aan de vingers zijn de meest voorkomende locaties voor exostosen. Exostosen op de schedel of de aangezichts-beenderen komen in principe niet voor.
De exostosen kunnen tot bewegingsbeperkingen leiden, als gevolg van bijvoorbeeld verplaatsing van pezen en aantasting van de gewrichtsfunctie (mechanische problemen) of aanleiding geven tot beklemming van de zenuwen.
De exostosen kunnen pijnklachten geven, al dan niet door regelmatig stoten van de knobbels.
De knobbels kunnen ook lelijke ontsieringen geven (met zgn. kosmetische problemen)

Na het voltooien van de groei, als de groeischijf gesloten is, worden de exostosen veelal niet groter.
Op latere leeftijd kan er een stabiele situatie ontstaan. Controle blijft echter gewenst, zeker bij klachten.

AANTALLEN

HME komt bij ongeveer 10-23 op de 1.000.000 mensen voor. Dit betekent voor België, dat bij een inwoneraantal van ± 10 miljoen, er ongeveer 100 tot 230 mensen met hereditaire multiple exostosen zouden kunnen zijn.
HME komt meer voor bij mannen (± 60%) dan bij vrouwen (± 40%).
Op drie en een half jarige leeftijd is in 50% van de gevallen de HME ontdekt en op 12 jarige leeftijd is bijna 100% van de gevallen van HME ontdekt.

HOE OMGAAN MET HME-PATIËNTEN

HME-patiënten mogen in principe alle bewegingen doen binnen hun eigen grenzen (pijngrens en/of beperking van de beweging). Het is belangrijk rekening te houden met de grenzen die de patiënt zelf aangeeft. Forceren is uit de boze ! De beperkingen zijn sterk persoonsgebonden : de ene patient heeft veel meer beperkingen dan de andere. Bovendien kunnen de beperkingen tijdsgebonden zijn : het is perfect mogelijk dat een beweging die gisteren wel nog kon, vandaag niet meer kan, maar morgen wel weer kan. Bij bepaalde bewegingen kan het verspringen van een pees over een exostose pijn geven of een tijdelijke belemmering van de beweging (vb. bij het draaien van de pols of bij het plots rechtstaan). Een direkte klop op een exostose of het stoten van een exostose kan pijn veroorzaken , eventueel gekoppeld aan bloeduitstortingen (blauwe plekken).
In uitzonderlijke gevallen kan een exostose afbreken door een klop of een val. In dat geval is een operatie nodig om het stukje exostose te verwijderen.






Laatste aanpassing : 20/11/2007